El cuento como bálsamo del alma
Miriam Díez Vera
Licenciada en Derecho. Docente de AICUENT. Narradora oral. Creadora de títeres.
En el mes de febrero fuimos invitados al congreso en Alicante de AHEDYSIA, una asociación presidida por Antonia Escudero, que también la fundó hace más de diez años, junto a otras cuatro madres con hijos afectados por enfermedades raras y degenerativas. Juntas decidieron crear un espacio para todas esas personas que no sabían cómo seguir adelante tras el diagnóstico de una enfermedad así. El hijo de Antonia falleció hace algunos años como consecuencia de su mal, pero ella, muy lejos de apartarse, continuó la lucha para dar visibilidad a todos esos niños y niñas, padres y madres invisibles para la Administración. Sus enfermedades afectan a un porcentaje tan bajo de la población que no se considera rentable investigar sobre ello. Su lucha para poder mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares es diaria, no sólo con ayuda psicológica, sino también con fisioterapia para los que lo necesitan, con apoyo en las escuelas donde asisten los y las afectadas, hidroterapia, reuniones de autoayuda y un largo etcétera. Y todo ello con ese cariño tan necesario cuando ocurre algo así. La asociación había oído hablar de la cuentoterapia y les pareció una buena ponencia para cerrar el congreso de 2019. A mí me pareció emocionante el poder trasmitir todo lo que los cuentos pueden ayudar en situaciones como las que viven a diario estas personas y los que les acompañan; de pronto vi en ellas y ellos a las heroínas y héroes de los cuentos, que luchan a diario por vivir, por ser, por estar lo más conscientes posible de todo lo que les rodea.
Cuando me llegó el folleto del congreso y vi las ponencias de todas las facultativas que asistían al mismo, una sombra de miedo sobrevoló mi cabeza. Los facultativos que asistían al congreso eran de reconocido prestigio y llevaban años investigando para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde implantes cocleares para personas sordas debido a la enfermedad (me asombró como un implante instalado en el cerebro del paciente, puede generar electricidad para volver a unir la orden del cerebro con el oído), hasta la elaboración de prótesis con impresoras 3D (prótesis sencillas que les permiten tener una vida más fácil, aunque solo sea para poder llevar su mochila, cosa que nos parece fácil, pero para alguno/a de ellos/as no lo es), la utilización de la toxina botulínica para paralizar ciertas zonas y permitir la extensión de brazos y piernas y así tener movilidad e independencia (la aplicación de la toxina hace que ciertos músculos se paralicen y dejen de temblar y que otros vuelvan a moverse y a perder la rigidez que producen algunas de estas enfermedades, haciendo que se cierren las manos y se arqueen las piernas).
Todo esto era nuevo para mí, pues había enfermedades de las que yo jamás había oído hablar, como la aniridia (falta de iris, es una enfermedad que se desarrolla en el embarazo y no se puede descubrir hasta el nacimiento del bebé) o el síndrome de Prader Willi (enfermedad rara, afecta a 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas; que crea diversidad funcional y obesidad por la obsesión por la comida del paciente, entre otras cosas) , la lupofuscinosis ceroidea (trastorno neurodegenerativo que produce deficiencia mental, convulsiones que empeoran con la edad, pérdida de visión y habilidades motoras) y otras más conocidas a las que también da soporte la asociación, como la parálisis cerebral, el autismo, etc. Ahí me di cuenta de que solo nos interesamos por lo que nos toca directamente y que muchas de estas personas se habrían sentido solas en muchos momentos de su existencia desde el diagnóstico. Mi duda era: ¿casaría la cuentoterapia con temas tan científicos, tan rígidos, tan normativos? ¿Sería capaz de expresar en solo 45 minutos todo lo que quería mostrar? ¿Estarían las mentes racionales preparadas para asumir que los cuentos pueden ser parte de la ayuda necesaria para la aceptación de la enfermedad y/o la curación de esta?
Mi propio miedo me llevó a pensar que el miedo podía ser algo común a todos los asistentes, pues cuando alguien recibe una noticia de ese calibre la presencia del miedo se hace enorme y nos envuelve. Así que decidí preparar una escueta charla sobre cómo traspasar el miedo, cómo mirarlo a la cara a través de la cuentoterapia
De esta manera, con mi ordenador y un nutrido número de cuentos, me presenté a primera hora del día 23 de febrero de 2019 en el hospital de San Juan, dispuesta a escuchar cada una de las ponencias y conocer un poco más a los miembros de la asociación.
Las doctoras y doctores fueron exponiendo los objetivos alcanzados gracias a la investigación y transmitiendo la pasión que cada una/o de ellos había volcado en los logros que habían conseguido, todo su esfuerzo, compromiso y tesón. Todas y cada una de las ponencias fueron increíbles, brillantes, y llegó el momento de los descansos, del compartir conversación con los asistentes, de descubrir vidas duras, aunque llenas de amor, de sonrisas, de ganas de vivir, de disfrutar cada minuto o cada segundo de vida (algunos padres me comentaban cómo se dieron cuenta de que algo no iba bien, siendo sus hijos aún bebés, porque no seguían con la mirada, porque no eran capaces de caminar y cómo habían experimentado la llegada del diagnóstico, la negación y todo el proceso de duelo). Entonces todo fue cambiando en mí, cuanto más les conocía, más segura estaba de estar en el lugar adecuado, en el “momento perfecto” (el cuento así titulado nos dice que la ayuda a los demás hace que la entrega se vea recompensada y que si miras por los demás, cada una de las cosas que hagas sera 'el momento perfecto'), con el tema idóneo.
Cuando terminó la comida aún quedaban tres ponencias antes del cierre del congreso, así que tenía tiempo para darle un giro a la mía. Durante esas horas había aprendido que había más cosas, además de miedo, entre estas gentes. Que el amor, la alegría, la comprensión, la esperanza, la empatía estaban presentes con más fuerza y que querían disfrutar de algo nuevo, algo que les trasportara a su infancia, a su alegría primigenia, al calor de una voz que acaricia los oídos. Y eso era lo que yo podía ofrecerles. Me habían tocado el corazón, habían cambiado mi forma de verlos y sabía que podía corresponderles dando una visión distinta del cuento, no solo como mero entretenimiento, como obra de arte, sino como ayuda para sanar el alma, llevándoles esa varita mágica que permite que llegues hasta ese niño interior al que en ocasiones no prestamos atención y al que tenemos olvidado, con sus heridas por curar.
Empecé la ponencia presentando la cuentoterapia y a Lorenzo, la persona que fue capaz de ponerle nombre y crear toda una metodología para enseñar a sanar con los cuentos. A continuación, me referí a cómo nos contagiamos delo bueno y lo malo y conté “La sonrisa de Daniela” (este cuento nos muestra cómo la sonrisa de alguien puede transformar a las personas a las que alcanza y que lo bueno siempre vuelve multiplicado por cada corazón que ha tocado). Elegí este cuento porque necesitaba empezar desde la alegría, desde la compasión y el cariño y porque pienso que lo bueno puede modificar conductas disruptivas y agotadas. La historia nos movió a todas, haciéndonos ver cómo una actitud positiva, una sonrisa, una apertura del corazón hace que el mundo mejore, incluso puede que le cambie la vida a alguien que percibe el mundo oscuro y sin salida. Pude ver en una madre esa sonrisa, como la de Daniela, una de esas sonrisas que lo llenan todo con la fuerza del cariño, mientras ella se comunicaba con su hijo (con una parálisis cerebral severa) y ambos reían juntos.
Hablé del cuento maravilloso en la cuentoterapia y cómo el lenguaje mágico simbólico presente en los cuentos -que nos acompañan desde hace miles de años- nos enseña el camino para encontrar ese mapa del tesoro que cada uno nombra según sus necesidades (unos lo llaman felicidad, otros paz…). Hablé de que los cuentos no son machistas, ni violentos siempre que se los vea desde el punto de vista del símbolo.
Lo siguiente fue el miedo. ¡Claro que había miedo! Pero era un miedo que acompañaba, que hacía caminar, sin parálisis, sin huida. Recorrimos el camino con “El abrigo de Pupa”. En este cuento nos identificamos con la protagonista, pues en algún momento de nuestra vida hemos sentido miedo a que nos quieran, a que no nos quieran, al pasado, al futuro, a uno mismo, a los demás. Y si no conseguimos desprendernos de ese abrigo, puede que la vida nos resulte extremadamente pesada. Este cuento me hizo reconocer mis miedos hace doce años, cuando empecé mi formación en cuentoterapia y desde entonces lo cuento siempre que puedo. Tras el cuento, la emoción se hizo presente; llegaron las ganas de expresarse, de dejarse sentir, algunos quisieron compartir emociones y lo hicieron, como si estuviésemos entre amigos en una reunión, tras una buena comida.
Entre todos tejimos un plan y encontramos una nueva manera de hacer las cosas y vimos que “Por cuatro esquinitas de nada” las cosas podían cambiar, sin necesidad de perder identidad. Respetando las diferencias, todos nos sentimos un poco cuadraditos y un poco circulitos con grandes ideas que aportar al mundo (en este cuento unos circulitos juegan con su amigo cuadrado y son felices, pero cuando toca la sirena todos entran en la casa grande por una puerta que es redonda… todos menos Cuadradito que no entra por esa puerta por muchos intentos que hace y muchos consejos que sigue; hasta que descubren que quien tiene que cambiar no es Cuadradito, es la puerta).
Ahora ya todos estábamos siendo cuentos, abriendo emociones y compartiendo almas. Lo que iba a ser una intervención de 45 minutos ya estaba en una hora larga y ni siquiera la moderadora parecía querer que todo terminara. Les propuse la posibilidad de intercambiar experiencias. Si querían compartir algo, yo estaría encantada de escuchar lo que tuvieran que decir. Un participante habló del recuerdo más antiguo que tenía respecto a cuentos y era con Garbancito y lo pequeño que era (todas reímos recordando el “Pachín, pachín, pachín”. A él se lo contaba su abuela); hablamos de los miedos en los cuentos que nos contaban de pequeños y alguien compartió que en su cuento favorito, “La casita de chocolate”, siempre le angustiaba la parte en la que abandonaban a los hermanos en el bosque, porque ella sentía horror al imaginarse perdida en el bosque.
Pero Cronos siempre está al acecho y había que terminar, pues también lo bueno acaba y “Así es la vida” (Este es también el título del cuento-llave del alma que nos muestra cómo en la vida hay veces que conseguimos nuestros propósitos y otras veces no… ¡y así es la vida!). Todas y todos recorrimos nuestro camino de vida y fuimos conscientes de cómo el cuento ayuda a transitar los páramos, los desiertos, los oasis, los bosques y las selvas que nos presenta la vida. Aunque, sin duda, los cuentos siempre serán para mí el bálsamo del alma, ese que cura nuestras heridas más profundas, ese que nos reconcilia con el pasado y nos ayuda a afrontar el futuro mirando al miedo a los ojos.
A partir de este encuentro se ha creado un vínculo especial con esta asociación de valientes que agradecen cada día ver salir el sol, porque son supervivientes, luchadores, grandes personas. Nuestra relación continúa en cada cosa en la que podemos colaborar -la última vez, en septiembre, con un cuentacuentos para niñas, con el fin de recaudar fondos para las necesidades que tienen los usuarios-. Nos sentimos gratificadas con cada sonrisa, cada abrazo, cada mirada de complicidad que nos dan cuando volvemos a vernos y eso es uno de los mejores pagos que podemos recibir. Es un lujo poder ayudar a ver la vida con unas gafas más rosas, más claras, más de niños y niñas que reconocen en el cuento una herramienta que nos enseña y nos mima a la par.
Este artículo fue publicado originalmente en el número 5 de la revista anual de AICUENT, en diciembre de 2019.